admin

EU odobrila novi lijek za Duchenneovu mišićnu distrofiju – Duvyzat

EU odobrila novi lijek za Duchenneovu mišićnu distrofiju – Duvyzat Velika vijest za DMD zajednicu! Europska komisija službeno je odobrila novi lijek za Duchenneovu mišićnu distrofiju – Duvyzat (givinostat), otvarajući nove mogućnosti za liječenje ove rijetke bolesti. Lijek Duvyzat namijenjen je pokretnim bolesnicima s DMD-om u dobi od šest godina i starijima, bez obzira na […]

EU odobrila novi lijek za Duchenneovu mišićnu distrofiju – Duvyzat Read More »

Uncategorized

Edukativni video aktivnog i pasivnog istezanja za djecu oboljelu od Duchenneove mišićne distrofije (DMD)

Edukativni video o vježbama istezanja za djecu s DMD-om Na inicijativu i uz financijsku potporu Udruge DMD Hrvatska, snimljen je prvi ovakav edukativni video u Republici Hrvatskoj koji prikazuje pravilno izvođenje aktivnih i pasivnih vježbi istezanja namijenjenih djeci s Duchenneovom mišićnom distrofijom. 🧘‍♀️ Zašto su vježbe istezanja važne? Pasivno i aktivno istezanje od iznimne je

Edukativni video aktivnog i pasivnog istezanja za djecu oboljelu od Duchenneove mišićne distrofije (DMD) Read More »

Događaji i vijesti

Poziv roditeljima djece oboljele od mišićne distrofije !

Edukativna radionica: “Vježbe istezanja – podrška svakodnevnom životu djece s mišićnom distrofijom” Dragi roditelji, Udruga DMD Hrvatska vas poziva na besplatnu edukaciju i praktičnu radionicu o vježbama istezanja, prilagođenima djeci oboljeloj od mišićne distrofije. Radionicu vodi stručna fizioterapeutkinja, a cilj je naučiti korisne tehnike koje možete svakodnevno primjenjivati kod kuće. Detalji događanja: Datum: 11. lipnja

Poziv roditeljima djece oboljele od mišićne distrofije ! Read More »

Uncategorized

Boccia – sport i inkluzija u organizaciji DMD Hrvatska

Boccia – sport i inkluzija u organizaciji DMD Hrvatska Dana 7. lipnja 2025., u prostorijama Centra za mlade Zadar, održana je prezentacija sporta boccia u organizaciji Udruge DMD Hrvatska.Cilj događanja bio je približiti ovaj inkluzivni sport široj javnosti, osobama s invaliditetom te potaknuti stvaranje novih sportskih prilika za djecu i mlade s najtežim oblicima invaliditeta.

Boccia – sport i inkluzija u organizaciji DMD Hrvatska Read More »

Događaji i vijesti

Informativna brošura povodom Svjetskog dana svjesnosti o DMD-u

Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji – 7. rujna Društvo distrofičara Zagreb (DDZ) i ove godine aktivno se uključuje u kampanju obilježavanja 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) koju provodi World Duchenne Organization. Tema 2023.: „Rušenje barijera“ Ovogodišnja tema globalne kampanje je „Rušenje barijera“ – s ciljem ukazivanja na

Informativna brošura povodom Svjetskog dana svjesnosti o DMD-u Read More »

Događaji i vijesti

Djeca s Duchenneovom mišićnom distrofijom čekaju na novu terapiju

Nova nada za oboljele od Duchenneove mišićne distrofije Povjerenstvo za humane lijekove (CHMP) Europske agencije za lijekove (EMA) donijelo je pozitivno mišljenje kojim se preporučuje izdavanje uvjetnog odobrenja za stavljanje u promet lijeka givinostat za liječenje pokretnih bolesnika s Duchenneovom mišićnom distrofijom (DMD) starijih od šest godina. Europska komisija konačnu odluku o primjeni novog lijeka

Djeca s Duchenneovom mišićnom distrofijom čekaju na novu terapiju Read More »

Događaji i vijesti

Humanitarni turnir Petrčane 2024 – Veliko hvala svima!

Udruga DMD Hrvatska: Tijekom humanitarnog turnira prikupljen je značajan iznos koji će pomoći! Datum: 13. kolovoza 2024. U sklopu dvodnevnog događaja “Petrčane CLOSE 2024” koji se održao 9. i 11. kolovoza u Petrčanima, prikupljeno je ukupno 11.185 € za pomoć Udruzi DMD Hrvatska, koja okuplja obitelji djece s Duchenneovom mišićnom distrofijom. Detalji prikupljenih sredstava: Na

Humanitarni turnir Petrčane 2024 – Veliko hvala svima! Read More »

Događaji i vijesti