Što je Duchenneova mišićna distrofija ?
Duchenneova mišićna distrofija (DMD) je rijetka, genetski uvjetovana bolest mišića koja uzrokuje njihovo postepeno slabljenje i gubitak funkcije. Najčešće se javlja kod dječaka u ranoj dobi.
Prvi simptomi uključuju poteškoće pri hodanju, česta padanja i teškoće pri ustajanju. Bolest s vremenom napreduje i zahvaća srčani i dišni sustav.
Iako još nema lijeka, rana dijagnoza i odgovarajuća podrška — kroz fizikalnu terapiju, lijekove i emocionalnu pomoć — mogu značajno poboljšati kvalitetu života djece i njihovih obitelji.
Pružamo podršku djeci i mladima kroz rehabilitaciju, edukaciju i obiteljsku pomoć. Naš tim je dostupan za savjetovanje i podršku u svakom trenutku.
Pomažemo obiteljima
Nudimo emocionalnu, pravnu i informativnu podršku obiteljima djece oboljele od Duchenneove mišićne distrofije.
Edukacija i svijest
Organiziramo radionice, kampanje i javna predavanja za širu javnost, liječnike i odgajatelje.
Zastupanje prava
Zalažemo se za dostupnije terapije, ranu dijagnostiku i ravnopravno uključivanje u društvo.
Povezivanje stručnjaka
Pomažemo roditeljima da dođu do kvalitetnih fizioterapeuta, neurologa i drugih relevantnih stručnjaka.
Organizacija događanja
Kreiramo događaje koji okupljaju obitelji, djecu, volontere i sve koji žele pomoći — za jaču zajednicu.
Suradnja s institucijama
Radimo s bolnicama, školama i ministarstvima kako bismo unaprijedili položaj oboljele djece.
Što nas pokreće
Nova budućnost za ljude Duchenneovom distrofijom
Djeci i mladima oboljelima od Duchenneove mišićne distrofije treba pružiti nadu, podršku i prilike koje zaslužuju. Kroz našu udrugu radimo na tome da im omogućimo kvalitetniji život, dostupnost terapije i uključivanje u zajednicu.
Podrška u obrazovanju i svakodnevici
Surađujemo s roditeljima, školama i institucijama kako bismo osigurali uključivanje djece u obrazovni proces. Uspjeh ne mjerimo ocjenama, već osmijehom i osjećajem pripadnosti koji svako dijete zaslužuje.
Snove ne zaustavlja dijagnoza
Iako Duchenneova mišićna distrofija postavlja izazove, ona ne smije zaustaviti dječju radost, igru i snove. Pomažemo obiteljima da omoguće svojim najmilijima ono najvažnije – sretan i ispunjen život.
