Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji – 7. rujna

Društvo distrofičara Zagreb (DDZ) i ove godine aktivno se uključuje u kampanju obilježavanja 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) koju provodi World Duchenne Organization.

Tema 2023.: „Rušenje barijera“

Ovogodišnja tema globalne kampanje je „Rušenje barijera“ – s ciljem ukazivanja na prepreke s kojima se osobe s DMD-om suočavaju u svakodnevnom životu.

Što je Duchenne mišićna distrofija?

• Duchenne mišićna distrofija (DMD) jedan je od najprogresivnijih oblika mišićne distrofije.

• Prvi ju je opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne 1861. godine.

• Kod Duchenne i Becker mišićne distrofije dolazi do mutacije u genu koji ometa proizvodnju distrofina, proteina važnog za funkciju mišića.

Posljedice uključuju:

• Progresivno slabljenje svih mišića

• Poteškoće s disanjem, gutanjem i funkcijom srca

• Često, kod DMD, dolazi do smrtnog ishoda u mladosti

Život s Duchenneom danas

Zahvaljujući suvremenim standardima skrbi:

• Životni vijek osoba s DMD produljen je i do 30 godina, pa i više

• Odrasle osobe s Duchenneom suočavaju se s novim izazovima, ali i mogućnostima

I dalje postoje brojne prepreke:

• Fizičke

• Zdravstvene

• Društvene

Te prepreke često sprječavaju punu uključenost osoba s DMD-om u zajednicu i svakodnevni život.

Zajednički cilj: rušimo barijere!

Ovog Svjetskog dana svjesnosti o DMD-u globalno pozivamo na podršku u rušenju barijera u ključnim područjima:

• ✅ Pristup skrbi

• ✅ Pristupačnost i mobilnost

• ✅ Zagovaranje i angažman zajednice

• ✅ Mogućnosti zapošljavanja

• ✅ Inkluzivno obrazovanje

Zajedno možemo stvarati svijet u kojem osobe s Duchenne mišićnom distrofijom žive pun, dostojanstven i aktivan život.